2006年02月17日

みんな頑張ってる!

難病と闘う子供達』って番組を見ましたか?

いろいろな難病と闘う子供とその家族の姿を追った番組
その中で『先天性魚鱗癬(ぎょりんせん)』の子の様子をやっていた。

全身の皮膚がウロコのようにはがれ落ちる病気。
遺伝子の異常なんだけど、うちの2号も『先天性魚鱗癬』なのです。

2号の場合は軽症(200人に1人の割合で発症)なので、
皮膚がカサカサして、衣料とこすれて皮(粉状)がはがれたり、
体内温度の調節がしにくい(汗をかけない)くらい。

生まれたとき、その状態を見た親族(あえてダレとは言わないけど)には
ずいぶんひどいコトバもかけられたな〜
遺伝子の異常とは言え、私のおなかの中で育ったわけで、
やっぱり『私のせい』なのかな〜と、凹んだときもあったけど、
生まれてそのまま入院して、病院で感染症にかかり、
生死を彷徨って以来、見た目なんか関係ないって思えるようになった。

まあ、2号は軽症だから、こんな風に思えるのかもしれないけど、
世間的にあまり知られてない病気なんで、回りの視線も厳しいモノがあるから
こういう番組で、この病気がみんなに理解してもらえたら
もっともっと暮らしやすくなるのかな〜

2号が健康で、回りの視線にも負けない強い男の子になってくれれば
勉強なんて出来なくてもいいわと思う私です!
posted by ガッキー at 20:28| Comment(2) | TrackBack(0) | 1号2号 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
うん、見たよ〜 
みかんちの2号くんも似たようなのかな〜?と思い出したけど・・そ〜なんだぁ。。
でも2号くん、ちょっと見アトピーかな?程度だよね?
ご本人も気にしてないみたいだし(だよね?)
これからも元気な強い子でいると思うよ〜母も強いし(爆)

障害を持つ子って、親を選んで生まれてくるっていうじゃない?
ほんと、みんな前向きな人ばかりなんだよね〜
ま、その裏にはいろんな葛藤やらを経て、、なんだろうけど・・・

あ、うちのガラちゃん おまけ付きなのよ〜実は(笑)
足の親指が少々増量ぎみ?ちゅ〜の?(そんな説明じゃわからん?)
形成外科でちょちょいとやることになるでしょ〜痛そ〜(; ̄ー ̄A





Posted by かとり〜ぬ at 2006年02月20日 00:30
2号はまだそれほど気にしてないようですが
『ガサガサ』ってコトバには敏感です(笑)
気にしてないように見えてやっぱり多少は気にしてるんだろな〜

カレが軽症だったのは、私にはその程度しか受け止めれなかったってこと。
本当に、神様はよくわかってらっしゃるって感じ。
それに、いろいろナイーブな1号ではなく、
おおらかな2号にってのも神様は本当によくわかってるんだな〜って思うよ。

ガラちゃん、おまけ付き?
どんなんだ???でも、ちょちょいのちょいでいいの?
2号は生後1ヶ月で、メス入れてます。
皮膚の細胞を取るんでね・・・あのときの傷、どうなってるんだろ?(笑)
Posted by mikan at 2006年02月20日 16:33
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